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Incontro di Perkorsi – Le strade del Parkinson

Incontro di Perkorsi – Le strade del Parkinson

Un perkorso per creare una grande rete di associazioni

 

Nella sala rossa del POLICLINICO di MONSERRATO dell’Università degli Studi di Cagliari,  il 18/3/2017 si è tenuto un convegno per discutere le diverse problematiche connesse alla natura della malattia del Parkinson, alla cura e al sostegno dei soggetti che ne sono affetti  e il loro contatti con la pubblica amministrazione.

Assenti le figure politiche regionali sarde, presenti neurologi, nutrizionisti, fisiatri e altre figure

sanitarie importanti ed esperti di questa malattia.

I problemi sollevati sono stati molteplicie e particolarmente interessanti, suscitando grande partecipazione nei presenti in sala che hanno rivolto numerose domande  agli interlocutori intervenuti a questo evento.

Questi i punti trattati:

1- assenza di un vero “CENTRO SANITARIO SUL PARKINSON”

2 – problemi di assistenza degli ammalati sul loro territorio

3 – troppa frammentazione di associazioni

4 – mancanza di linee guida della Commissione Medica Superiore

5 – insufficienza in organico di neurologi

6 – mancanza di fonti di informazione univoca di leggi riguardanti i lavoratori

ammalati diritti e agevolazioni nel pubblico impiego che nel privato

1- si ha la necessità di un vero “CENTRO SANITARIO PARKINSON” dove siano presenti tutte le figure indispensabili: neurologi, fisiatri, nutrizionisti, fisioterapisti, eccetera, affinché il paziente possa percorrere un iter personalizzato, seguito da una equipe di medici specialisti che possono così intervenire tempestivamente nella cura e nel controllo della malattia.

2 – Calvario dei pazienti che devono affrontare spostamenti in macchina per una visita neurologica che purtroppo risulta non completa (vedi punto 1) per le problematiche irrisolte che si innescano,  cardiache, fisiatriche e tante altre.

3 – Associazioni frammentate che non fanno pienamente fronte comune per tutelare i diritti del  malato e dei loro familiari

4 – Necessità di “LINEE GUIDA” , punto molto importante, perché è diritto dell’ammalato che ci siano regole comuni che obblighino le diverse commissioni mediche territoriali a seguire principi generali identici in tutto il territorio italiano.

5 -I neurologi specializzati sono insufficienti ed hanno un carico pazienti elevato tale da non poter essere un completo e costante punto di aiuto per ogni singolo paziente

Il dott. Cossu dell’Ospedale “Brotzu” ha cercato di superare questa difficoltà fornendo un questionario al paziente affinche’ indicasse schematicamente le sue piu’ evidenti complicanze.   Es.: problemi intestinali…cardiaci…oculistici …insonnia…o altri rilevati

6 – mancanza di informazione sulle diverse norme vigenti che danno diritto, a chi avesse i titoli richiesti, ad usufruire di certe agevolazioni.

 

Conclusioni della giornata:

Le ’associazioni devono impegnarsi ad avere un centro Parkinson con un numero di specialisti sufficiente a  soddisfare la richiesta.  Se le difficoltà economiche regionali non premettessero di ottemperare a tale richiesta le associazioni devono impegnarsi a trovare volontari o lavoratori professionisti, che. rispondano in modo esaustivo alle diverse e complesse problematiche che il malato potrebbe incontrare lungo il suo percorso di vita.

Una strada da percorrere potrebbe essere quella di creare una unione .di  tipo federativo, tra le varie associazioni, in modo che, pur mantenendo ciascuna la propria identità, si possa fare fronte con un certo peso alla non ottemperanza ai diritti del malato .

Altri punti importanti emersi nella discussione sono stati quelli di (1) ricorrere a figure socio-sanitarie che possano essere d’aiuto alle famiglie dei pazienti ricoverati, (2) di avviare  relazioni con le varie amministrazioni in modo da dirimere il più possibile le controversie che via via si presenteranno, (3) di  impegnarsi a spingere il paziente fuori casa, toglierlo il più possibile dall’isolamento cercando di aprire attività di ogni tipo.

I progetti sono innumerevoli e per fare ciò è necessaria la  partecipazione attiva di molti volontari, di molti iscritti , anche perché partecipare alla vita associativa significa valorizzare uno spazio privilegiato che rappresenta un aiuto per una prospettiva di vita migliore

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