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Nuove terapie per migliorare la qualità della vita dei Parkinsoniani (I° fase)

CONCLUSA LA PRIMA FASE DEL TEST INDIPENDENTE SULLA B1.

La B1 e’ efficace nel migliorare la qualità di vita dei parkinsoniani?

Funziona o no la terapia a base di dosi massicce di B1 messa a punto dal Dott. Costantini?

Questa domanda se la fanno in molti specialmente i “parky” ed i loro familiari. Online si trovano post e video molto contrastanti, si passa da commenti “miracolosi” di alcuni pazienti alla critica più dura da parte di alcuni accademici. Noi stessi in passato abbiamo criticato più che altro l’entusiasmo travolgente del Dott. Costantini. Da allora sono passati due anni e si è arrivati ad un campione dichiarato di circa 500 pazienti. Comincia ad essere un campione significativo. Siamo tornati ad incontrare il Dott. Costantini ancora più entusiasta e convinto dell’efficacia della terapia.

Riepiloghiamo dal punto di vista dei pazienti l’idea che ci siamo fatti:

1) Dosi massicce di vitamine B1 farebbero sentire più tonico chiunque.
2) Tra sentirsi “meglio” e “far regredire i sintomi del Parkinson” ce ne corre!
3) Video prima/dopo non hanno senso su un parkinsoniano, sappiamo tutti che se assumiamo una superdose di Sirio dopo mezz’ora balliamo anche il tip-tap, poi magari ci ricoverano!
4) Sicuramente la vitamina B1 ha meno effetti collaterali anche se nelle dosi consigliate alcuni accademici hanno paventato potenziali problemi a carico del fegato, in verità non abbiamo notizia che ciò sia mai avvenuto.
5) In questi anni non si ha notizia neanche di effetti collaterali della terapia vitaminica, nel peggiore dei casi non ha sortito effetto.
6) Alcuni farmaci regolarmente somministrati per gestire i sintomi del Parkinson sono notoriamente PERICOLOSI specialmente per aspetti psicologici, caratteriali, comportamentali ed emotivi. Sono noti i casi di malati ridotti sul lastrico dal gioco d’azzardo compulsivo, dallo shopping compulsivo o con relazioni sociali distrutte a causa dell’ipersessualità.
7) La terapia del Dott. Costantini può essere interrotta in qualsiasi momento, i farmaci convenzionali no, in alcuni casi si può rischiare il decesso.
8) Il Dott. Costantini afferma che la terapia messa a punto consente una notevole riduzione dei farmaci normalmente assunti da un parkinsoniano, questo permetterebbe una notevole riduzione dei costi a carico del SSN e del paziente.

Quindi, cosa aspettiamo che i burocrati, i politici, le lobbies e altri fannulloni speculino sulla nostra pelle? La B1 e’ stata sintetizzata nel 1936, direi che di tempo per dirci se fa bene ai parkinsoniani ne hanno avuto!

Noi dell’Associazione We Are Parky ONLUS facciamo come San Tommaso e verifichiamo da soli:

1) abbiamo realizzato una ricerca condotta direttamente sull’argomento cercando anche a livello internazionale riscontri e risultati di altre ricerche e test;
2) sulla base della ricerca e confrontandoci con neurologi, farmacologi e biologi ci siamo resi conto che la B1 e’ un integratore non la pietra filosofale! Assumere B1 non ci trasformerà in giovani aitanti, atletici, muscolosi, biondi e con gli occhi azzurri. Non da sola almeno. Migliorare drasticamente solo con una pasticca non è possibile. Per avere risultati importanti bisogna attuare una serie di scelte e di comportamenti dove la B1 è l’attore protagonista ma ha bisogno di una serie di spalle;
3) ho messo a punto un versione beta di un protocollo personale composto da: dieta, esercizio fisico, assunzione di B1 (Fase 1: 100mg in fiala al giorno tutti i giorni per 12 giorni. (Fase 2: 100mg in fiala lunedì – giovedì – sabato per 24 giorni. (Fase 3: da definire sulla base dell’esito della fase 2, assunzione di altri integratori (magnesio, potassio, vitamina C, acido Alfa lipoico), regolazione dei ritmi di vita e limitazione di fattori stressanti sia a livello fisico che psichico. Ho personalmente testato questo protocollo su di me (43 anni, esordio della malattia da 6 anni, 170cm, 80kg). La fase 1 è stata completata, ho iniziato la fase 2.
3) abbiamo messo a punto un metodo di rilevamento oggettivo e misurabile dei fattori funzionali che volevamo monitorare: comunicazione (voce), deambulazione e movimenti fini delle mani. A tal fine ho ideato tre test: lettura di quattro pagine sempre diverse e sempre alla stessa ora di un libro con rilevamento di decibel (potenza del suono emesso) ed Hertz (frequenza) tramite un fonometro digitale, percorso di agilità cronometrato (rettilineo, curvo, scale, ostacoli) rilevato sempre alla stessa ora, esercizio di montaggio meccanico cronometrato rilevato sempre alla stessa ora;
4) al fine di condividere con altri i miei risultati e quelli di altri test condotti autonomamente ho fatto realizzare un questionario online con elaborazione in tempo reale dei risultati che verranno pubblicati settimanalmente.

Risultati ottenuti su di me in 12 giorni (fase 1).

Voce (rilevamento strumentale):
– aumento dei decibel medi rilevati del 21,4% (volume)
– aumento dell’ampiezza delle frequenze del 36,4% (toni)

Voce (autopercezione): 0.
– nessuno negli ultimi giorni mi ha più detto “Come”? “Puoi ripetere ?”
– riduzione del nervosismo specie in fase off ed al telefono dato dalle difficoltà di comunicazione.

Area di miglioramento del test (suggerito dal logopedista): integrare con un test di comprensibilità tramite sistema informatico (in fase di valutazione causa costi elevati).

Deambulazione (strumentale):
– tempo di esecuzione del percorso abbattuto del 78,4%
– cadute ed incidenti passati da 8 della prima esecuzione a 0 nell’ultima.

Deambulazione (auto percezione):
– non sono più caduto
– cammino quasi normalmente
– non trascino più il piede destro
– sono fluido nei cambi di direzione
– posso correre (non lo facevo da diversi anni)
– posso fare il moonwalker (non lo facevo dall’esordio del Parkinson)

Movimenti fini delle mani (strumentale):
– tempo di esecuzione dell’esercizio abbattuto del 91,3%.

Movimenti fini delle mani (auto percezione):
– riesco a cucire
– mettermi i calzini o allacciarmi le scarpe non è più una impresa epica
– ho ripreso ad usare le monete
– non devo chiedere più aiuto per fare operazioni come saldature elettriche o montaggi di precisione.

Controindicazioni
Nessun sintomo negativo da segnalare. Sono in attesa dei risultati delle analisi del sangue e delle urine ma al momento non percepisco nulla di invariato a livello fisiologico. Nessuna alterazione dei valori cardiaci.

Terapia farmacologica assunta da prima del test ed invariata:
Ore 7.00 1/4 di Sirio mg. 25+100, Mirapexin mg. 0,52 , Sinemet mg. 100+25, Jumex mg.10.
Ore 11.00-13.00-16.00-19.00 1/4 di Sirio mg. 25+100, Sinemet mg.100+25.
Ore 23.00 Sinemet mg. 100+25.

Risultato del test preliminare (fase 1):
L’assunzione di dosi importanti per via intramuscolare di B1, associata ad una dieta specifica e ad uno stile di vita tranquillo ha migliorato la qualità della mia vita.

Obiettivo del test avanzato in corso (fase 2 e 3):
1) Fugare i dubbi circa il cosiddetto “effetto placebo”
2) Valutare la persistenza dell’efficacia ed eventuali controindicazioni
3) Individuare aree di miglioramento dei test e delle posologie della B1 e degli altri integratori
4) Riduzione dei farmaci partendo dai dopaminogonisti.

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Siamo disponibili a mettere a disposizione i risultati della nostra ricerca a chiunque ne faccia esplicita richiesta.

Se state assumendo anche voi B1 o conoscete chi lo sta facendo vi invito a compilare il questionario di valutazione, ci metterete 5/10 minuti e ci aiuterà moltissimo nel valutare meglio i risultati : https://www.survio.com/survey/d/sondaggiob1

Quanto esposto è frutto di ricerca condotta autonomamente da me in qualità di malato di parkinson, si solleva da qualsiasi responsabilità chiunque ne sia stato coinvolto a qualsiasi titolo. I fondi necessari alla conduzione del test sono stati messi a disposizione dall’Associazione We Are Parky ONLUS che a sua volta li ha ricevuti a titolo di donazione privata. Nessuna casa farmaceutica, operatore commerciale, ente o altra associazione e’ coinvolta ad alcun titolo in questo test. Si diffida chiunque da emulare questo test o seguire il protocollo volutamente non indicato nei dettagli. Il fatto che abbia avuto effetto sulla mia persona non significa che possa fare lo stesso effetto su altri. Sicuramente il protocollo deve essere adeguato sulla base di: vissuto del paziente, età, peso, terapia farmacologica, sintomi.

Siamo alla ricerca di quanti per esperienza personale o professionale vogliano condividere le proprie esperienze sulla B1 o siano disponibili ad affiancarci nei test.

L’obiettivo generale è quello di acquisire una sufficiente certezza circa l’efficacia della B1 sui parkinsoniani per:

1) raccogliere fondi e poter incaricare dei professionisti – un’equipe indipendente formata da: neurologi, farmacologi, biologi, esperti di riabilitazione motoria, logopedisti, dietologi e psicoterapeuti – di mettere a punto il protocollo e condurre un test in doppio cieco con valenza scientifica;
2) in caso di esito positivo del test scientifico: ottenere il riconoscimento della B1 come farmaco e non come integratore così da poter essere a carico dell’ S.S.N. e prescrivibile come farmaco per la cura dei sintomi della Malattia di Parkinson.

Giulio Maldacea – Presidente dell’Associazione We Are Parky ONLUS

 

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